Aktuelles

Vom Betroffenen zum Seelsorger

Vom 07.09. bis 09.09.2018 fand in Waldbeuren das Seminar Vom Betroffenen zum Seelsorger“ statt.

Eingeladen waren die die Eltern unserer verstorbenen Liss-Kinder. Die Seminarleiterin Frau Daniela Segna-Gnant, eine Klinikseelsorgerin, führte die 9 Teilnehmer durch den Tag.

Zentrale Themen an diesem Tag waren die eigene Trauerverarbeitung und wie die Wissenschaft Trauer erklärt. Es ist ein großes Wissen über den Alltag und Umgang mit der Lissenzephalie bei den Teilnehmern zu Ihren Kindern vorhanden. Dieses helfende Wissen wollen alle gerne an Interessierte weitergeben.

Am Ende der Veranstaltung stand fest, das alle Teilnehmer zum nächsten Liss-Treffen in 2019 kommen werden.

An dieser Stelle einen ausdrücklichen Dank an die AOK, die unsere Veranstaltung unterstützt hat und dem Organisationsteam, dass tolle Arbeit geleistet hat. Das Hotel Alte Mühle gab uns die nötige Zeit, Ruhe und Raum. Die sehr gute Verpflegung war die Grundlagen für unsere erfolgreiche Veranstaltung.

Besondere Erwähnung zur Spende der Teilnehmer von 455 € an unseren Verein, Danke!

Burkhard Propf (1.Vorsitzender und Teilnehmer)

Studie zu Lissenzephalie

Im Jahr 2017 wurde von Frau Jane Propper eine Doktorarbeit über Lissenzephalie geschrieben. Viele betroffene Eltern haben bei dieser Doktorarbeit durch Studienfragebögen mitgewirkt. „Der Fokus dieser Studie liegt insbesondere auf der Therapie der Epilepsie und dem Langzeitverlauf der Lissenzephalie.“ Diese Studie wird von Frau Lisa-Maria Schwarz weitergeführt.

Wir rufen alle betroffenen Eltern auf,  bei dieser Studie mitzumachen.
Dazu bitte drucken sie sich folgende Unterlagen aus, Anschreiben, Fragebogen für Ärzte, Fragebogen für Familien, Epilepsiekalender mit der Schweigepflichtsentbindung und schicken diese ausgefüllt an:

Prof. Dr. med. Ute Hehr
Zentrum für Humangenetik Regensburg
Am Universitätsklinikum D3
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

Ihre Fragen stellen Sie bitte an Lisa-Maria Schwarz.

Das ist eine kurze Befragung, wir brauchen einfach viele Familien, die mitmachen. Nur so kann das Ergebnis aussagekräftiger werden. Die Doktorarbeit steht für interessierte Familien und Ärzte zur Verfügung. Bitte melden.

Mitgliederversammlung 2018

Die  Mitgliederversammlung fand am Freitag, 24.08.2018 um 20:00 Uhr im MOXY Berlin Humboldthain Park, Hochstr. 2-3, 13357 Berlin statt.

Vom Betroffenen zum Seelsorger

Wir möchten die Erfahrungen unserer sogenannten „verwaisten Eltern“ nutzen, sie zur Unterstützung für anderen Hilfesuchende gewinnen und qualifizieren.

Aus diesem Grunde haben wir das Projekt „Vom Betroffenen zum Seelsorger“ ins Leben gerufen.
Das Auftakttreffen findet vom 07.-09.09.2018 in der Nähe vom Bodensee statt.

Interessierte Personen melden sich bitte bei Nedim Bayat. Das Projekt wird vom AOK-Bundesverband GbR unterstützt. Hierfür danken wir herzlich im Namen aller Betroffenen und Angehörigen.

Förderung 2018

Für das Jahr 2018 haben wir vom „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ ein Betrag von 9.300,- Euro für unsere Vereinsarbeit zur Verfügung gestellt. Wir sagen herzlichsten Danke im Namen aller Betroffenen.

Mitgliedsbeiträge für 2018

Liebe Mitglieder,
einigen ist es bereits aufgefallen, dass bei der Abbuchung der Mitgliedsbeiträge für 2018 es zu Rückbuchungen und somit unerwünschten Zusatzkosten für die Mitglieder kam. Die Ursache liegt vermutlich an der Neu-Aufstellung der Beträge im Geschäftskonto. Wir bitte, die dadurch entstandenen Unannehmlichkeiten zu entschuldigen. Selbstverständlich werden wir die zu Unrecht abgebuchten Kosten an die Mitglieder erstatten. Ich kümmere mich Ende nächster Woche darum.
Beste Grüße
Nedim Bayat

Webbasiertes Elternprogramm (WEP-CARE)

WEP-CARE wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt. Ziel ist die Unterstützung der Eltern bei der Krankheits- und der Angstbewältigung, besonders bei einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs sowie die Steigerung des psychischen Wohlbefindens und der Lebensqualität der Eltern.

WEP-CARE beschäftigt sich ausdrücklich mit den Eltern im Mittelpunkt und deren Gedanken und Gefühle.
Informationen auf der Webseite der Universitätsklinik Ulm

Förderung 2017

Wir freuen uns sehr über unsere Förderer, dem „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“.
Insgesamt wurde uns für das Jahr 2017 ein Betrag von 9.000,- Euro für die Vereinsarbeit zur Verfügung gestellt.
Einen herzlichen Dank im Namen aller Betroffenen.

Das 8. Elterntreffen vom 08.09. – 10.09.2017 in Möhnesee-Günne

Vielen Dank an alle Teilnehmer für das zahlreiche Erscheinen und dem tollen Austausch zwischen den anwesenden Mitgliedern.
Erfreulicherweise konnten wir unser Elterntreffen in der bewährten Einrichtung im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee-Günne abhalten.

Neben dem Austausch untereinander, waren mehrere Experten und Expertinnen vor Ort, um die neuesten Information zur Lissenzephalie weiter zu geben. Unsere Kinder wurden wieder bestens betreut. Dafür hatten wir mehrere Betreuer und Betreuerinnen engagieren können.

Informationsflyer zum Elterntreffen

Jahreshauptversammlung im Rahmen des 8. Elterntreffen am 10.09.2017

Es waren alle Vereinsmitglieder zu unserer Jahreshauptversammlung am 09.09.2017 im Rahmen des Elterntreffen in Möhnesee-Günne eingeladen.