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Forum und Selbsthilfegruppe zu Lissenzephalie und PVNH

„Ihr Kind ist nicht wie es sein sollte. Es ist aber wie jedes andere Kind: liebenswert und liebebedürftig!“

„Ihr Kind ist anders als…“, das waren die Worte des Arztes. „Wir wissen nicht, was es ist. Das Kind leidet an einer seltenen und bisher wenig erforschten Krankheit.“
Nun stehen wir da mit der Diagnose und keiner kann unsere Fragen beantworten. Wie wird sich unser Kind entwickeln? Was wird in den nächsten Jahren auf uns zukommen? Welche Lebenserwartung hat unser Kind und wie können wir unserem Kind helfen? Gibt es spezielle Medikamente oder wirksame Therapien? Wo finde ich Ärzte, die sich mit dieser seltenen Erkrankung auskennen? Wir haben viele Fragen, auf die wir bisher keine oder wenige Antworten haben. Aber genau aus diesem Grund haben wir uns hier bei Liss e.V. zusammengefunden.

Herzlich Willkommen auf unserem Hilfeforum LISS e.V

Auf den kommenden Seiten können Sie sich über unseren Verein Liss e.V. und die Erkrankungen Lissenzephalie und periventrikuläre noduläre Heterotopie (PVNH) mit Filamin A (FLNA) informieren. Wir haben Informationen, Erfahrungen und Tipps gesammelt und geben diese gerne an Sie als Orientierungshilfe weiter. Darüber hinaus bieten wir Ihnen einen persönlichen Kontakt mit betroffenen Eltern an. Sie haben die Möglichkeit, mit einem Ansprechpartner in Ihrer Region Kontakt aufzunehmen.