Aktuelles

Vom Betroffenen zum Seelsorger

Wir möchten die Erfahrungen unserer sog. „verwaisten Eltern“ nutzen, sie zur Unterstützung für anderen Hilfesuchende gewinnen und qualifizieren.

Aus diesem Grunde haben wir das Projekt „Vom Betroffenen zum Seelsorger“ ins Leben gerufen.

Das Auftakttreffen findet vom 07.-09.09.2018 in der Nähe vom Bodensee statt.

Interessierte Personen melden sich bitte bei Nedim Bayat (nedim.bayat@lissenzephalie.de).

Das Projekt wird vom AOK-Bundesverband GbR unterstützt. Hierfür danken wir herzlich im Namen aller Betroffenen und Angehörigen.

Mitgliederversammlung

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet am

Freitag, 24.08.2018 um 20:00 Uhr

in 13357 Berlin statt. Die genaue Anschrift wird auf der Homepage rechtzeitg bekannt gegeben.

Nedim Bayat (Geschäftsführer)

Förderung

Für das Jahr 2018 haben wir vom „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ ein Betrag von 9.300,- Euro für unsere Vereinsarbeit zur Verfügung gestellt.
Wir sagen herzlichsten Danke im Namen aller Betroffenen.

Mitgliedsbeiträge für 2018

Liebe Mitglieder,
einigen ist es bereits aufgefallen, dass bei der Abbuchung der Mitgliedsbeiträge für 2018 es zu Rückbuchungen und somit unerwünschten Zusatzkosten für die Mitglieder kam. Die Ursache liegt vermutlich an der Neu-Aufstellung der Beträge im Geschäftskonto. Wir bitte, die dadurch entstandenen Unannehmlichkeiten zu entschuldigen. Selbstverständlich werden wir die zu Unrecht abgebuchten Kosten an die Mitglieder erstatten. Ich kümmere mich Ende nächster Woche darum.
Beste Grüße
Nedim Bayat

Webbasiertes Elternprogramm (WEP-CARE)

WEP-CARE wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt. Ziel ist die Unterstützung der Eltern bei der Krankheits- und der Angstbewältigung, besonders bei einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs sowie die Steigerung des psychischen Wohlbefindens und der Lebensqualität der Eltern.

WEP-CARE beschäftigt sich ausdrücklich mit den Eltern im Mittelpunkt und deren Gedanken und Gefühle.
Informationen auf der Webseite der Universitätsklinik Ulm

Förderung

Wir freuen uns sehr über unsere Förderer, dem „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“.
Insgesamt wurde uns für das Jahr 2017 ein Betrag von 9.000,- Euro für die Vereinsarbeit zur Verfügung gestellt.
Einen herzlichen Dank im Namen aller Betroffenen.

Das 8. Elterntreffen vom 08.09. – 10.09.2017 in Möhnesee-Günne

Vielen Dank an alle Teilnehmer für das zahlreiche Erscheinen und dem tollen Austausch zwischen den anwesenden Mitgliedern.
Erfreulicherweise konnten wir unser Elterntreffen in der bewährten Einrichtung im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee-Günne abhalten.

Neben dem Austausch untereinander, waren mehrere Experten und Expertinnen vor Ort, um die neuesten Information zur Lissenzephalie weiter zu geben. Selbstverständlich wurden unsere Kinder bestens betreut. Dafür haben wir erneut mehrere Betreuer und Betreuerinnen engagiert können.

Informationsflyer zum Elterntreffen

Jahreshauptversammlung im Rahmen des 8. Elterntreffen am 10.09.2017

Es waren alle Vereinsmitglieder zu unserer Jahreshauptversammlung am 09.09.2017 im Rahmen des Elterntreffen in Möhnesee-Günne eingeladen.