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Links

Links zum Thema Lissenzephalie
  • Wikipedia – Lissenzephalie
  • Onmeda Lissenzephalie
  • Lissenzephalie – Ärzteblatt 2003
  • Orphanet (Das Portal für seltene Krankheiten)
  • Lissencephaly – National Organization of Rare Diseases (englisch)


Links zum Thema PNVH

  • PVNH Support (englisch)
  • Thema Filamin A (englisch)
  • OMIM Result – FilaminA (englisch)
  • OMIM (englisch)
  • Marfan
  • Ehlers-Danlos-Initiative
  • Wikipedia – Filamin


Stationäre Kinderhospize

  • Kinderhospiz Balthasar in Olpe
  • Björn Schulz Stiftung (Berlin, Brandenburg, Bayern)
  • Sternenbrücke in Hamburg
  • Löwenherz bei Bremen
  • Regenbogenland in Düsseldorf
  • Kinderhospiz St. Nikolaus, Allgäu
  • Bärenherz – Stiftung für schwerstkranke Kinder


Organisationen, Einrichtungen und Dachverbände

  • Hilfsorganisation.de
    – Das deutsche Portal für Hilfsorganisationen
  • Kindernetzwerk
    – aus Aschaffenburg („wir helfen weiter“)
  • Leona e.V.
    – Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
  • Elternbewegung
    – besonderer Kinder. Internetseite aus Österreich.
  • Die Rechte behinderter Kinder
    – Informationsseite zum Thema
  • REHAkids
    – Informationsseite mit Forum, Wiki und Shop
  • Adressen genetischer Beratungsstellen in Ihrer Wohnortnähe finden Sie bei HGQN
  • elineu – Europäische Lebensinitiative für Menschen mit neurologischer Krankheit und Behinderung e.V.


private Homepages

  • Veronika (tschechisch)
  • Sebastian


REHA-Hersteller

  • ATO Form
    – Zubehör, Kopfschutz, Lifter usw.
  • Behindertenfahrzeuge Helmut Jelschen GmbH
    – baut Autos behindertengerecht um
  • Inpetto
    – Kleidung für behinderte Kinder
  • Kayser-Bett
    – Pflegebetten für behinderte Kinder
  • Otto Bock / Horacek
    – von orthopädischen Schuhen über Rollis bis zu Pflegebetten
  • Pro Walk
  • Reha-Automobile Heinz Eickenberg GmbH
    – behindertengerechter Umbau vom Fahrzeug
  • RehaPartner
    – Rehabilitations- und Orthopädietechnik
  • RENATO
    modische Bekleidung für Menschen mit Behinderung
  • Rodalbkinder Schuhfabrik e.K.
    – individuelle Schuhe nach Kundenwunsch
  • Savi-Möbel
    – Pflegebetten, Therapieliegen und andere Produkte
  • Schein Orthopädie Service
    – Orthesenschuhe und andere Spezialschuhe
  • Schürmann
    – Rehamode, die Spaß macht
  • SW-Rehamobil
    – Fahrzeugumbauten für binderte Aktiv- und Passivfahrer
  • Thomashilfen
    – Kinder-REHA
  • tri-mobil
    – Fahrräder, Anhänger für Behinderte und paßt sie auch an


Sozialrecht

Wir freuen uns, dass wir Herrn Rechtsanwalt Christian Au als Ansprechpartner für Unterstützung im Bereich des Sozialrechts gewinnen konnten. Einige kennen ihn aus der Sprechstunde vom Elterntreffen in Möhnesee. Bei Fragen nehmen Sie bitte mit ihm Kontakt über seine Internetseite auf.


Literatur zu den Themen

  • Angeborene Hirnfehlbildungen und geistige Behinderung
  • Barth PG: Disorders of neuronal migration. Can J Neurol Sci 14:1-16, 1987.
  • Dobyns WB: Developmental aspects of lissencephaly and the lissencephaly syndromes. Birth defects: Original Article Series 23(1):225-241, 1987.
  • Dobyns WB: The neurogenetics of lissencephaly. Neurol Clin 7(1):89-105, 1989.
  • Dobyns WB, Curry CJR, Hoyme HE, Turlington L, Ledbetter DH: Clinical and molecular diagnosis of Miller-Dieker syndrome. Am J Hum Genet 48:584-594, 1991.
  • Dobyns WB, Gilbert EF, Opitz JM: Further comments on the lissencephaly syndromes. Am J Med Genet 22:197-211, 1985.
  • Dobyns WB, Elias ER, Newlin AC, Pagon RA, Ledbetter DH: Causal heterogeneity in isolated lissencephaly (in preparation)
  • Dobyns WB, Pagon RA, Armstrong D, Curry CJR, Greenberg F, Grix A, Holmes LB, Laxova R, Michaels VV, Robinow M, Zimmermann RL: Diagnostic criteria for Walker-Warburg syndrome. Am J Med Genet 32:195-210,1989.
  • Dobyns WB, Stratton RF, Greenberg F: Syndromes with lissencephaly. I:Miller-Dieker and Norman-Roberts syndromes and isolated lissencephaly. Am J Med Genet 18:509-526, 1984.
  • Pavone L, Gullotta F, Incorpora G, Grasso S, Dobyns WB: Isolated lissencephaly: Report of four patients from two unrelated families. J Child Neurol 5:52-59, 1990.

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