Liss Studie
Ein herzliches Grüßgott aus Regensburg !
Vielen Dank für die vielen Rückmeldungen, die uns seit dem Elterntreffen im September 2019 erreicht haben! Es war schön, einige von Ihnen kennenzulernen und auch nach dem Treffen durch die Studienunterlagen wieder von Ihnen zu hören.
Wir freuen uns natürlich noch immer über ausgefüllte Fragebögen in unserer Post und senden auch gerne weitere Fragebögen zum Ausfüllen zu, wenn Bedarf besteht.
Haben Sie vielleicht noch Verbesserungsvorschläge oder Anliegen zu den Fragebögen? Dann melden Sie sich jederzeit bei uns unter liss@humangenetik-regensburg.de. Jede Rückmeldung, ob positiv oder negativ, hilft uns weiter.
Viele Grüße aus Regensburg vom Studienteam der Liss Studie
Erfolgreiches 9. Elterntreffen 2019 in Möhnesee
Liss Gruppenfoto 9 Elterntreffen
Viel Freude, Spaß und vor allem neue Erkenntnisse haben die Teilnehmenden unseres 9. Elterntreffens vom 06.-08.09.2019 mitnehmen können. Neben den überaus informativen Referaten von Herrn Dr. Geis und seinem Team von der Uni-Klinik Regensburg, sowie von Herrn Kahl, waren die Gelegenheiten zum persönlichen Austausch untereinander ein großer Erfolg für alle. Es wurde wieder deutlich, dass die Eltern unserer Liss-Kinder ein sehr breites Wissen zum Thema Lissenzephalie haben und diese bereitwillig zum Wohle aller weitergeben.
Das Lächeln in den Gesichtern aller Teilnehmenden gibt uns Motivation, diese Unterstützung ohne Wenn und Aber fortzusetzen.
Die Mitgliederversammlung am 08.09.2019 rundete das Programm ab. Hier haben wir Ideen ausgetauscht, wie wir uns künftig personell und öffentlichkeitswirksam aufstellen wollen. Zudem haben wir Maßnahmen für nächstes Jahr „20 Jahre Liss e.V.“ überlegt.
Vielen Dank an alle, die zum Gelingen dieser Veranstaltung beigetragen haben.
Nedim Bayat
Geschäftsführer
Programm zum 9. Elterntreffen vom 06. – 08.09.2019 in Möhnesee (Günne)
Zur Übersicht zum Ablauf des Elterntreffens das Programm zum anschauen oder ausdrucken.
Einladung zur Mitgliederversammlung am 08.09.2019 in Möhnesee (Günne)
Liebe Mitgliederinnen, liebe Mitglieder,
zu unserer ordentlichen Mitgliederversammlung laden wir herzlich ein.
Einladung zur Mitgliederversammlung
Datum/Uhrzeit: 08.09.2019 um 10:00 Uhr
Ort: Heinrich-Lübke-Haus, Zur Hude 9, 59519 Möhnesee-Günne
Tagesordnung
TOP 1 Formalia
TOP 2 Bericht des Vorstandes
TOP 3 Bericht des Kassenwartes
TOP 4 Bericht der Kassenprüfer
TOP 5 Entlastung des Vorstandes für 2018
TOP 6 Wahl von 2 KassenprüferInnen
TOP 7 Ausblick und Ideen
TOP 8 Anträge
TOP 9 Verschiedenes
Anträge sind bis zum 16.08.2019 an Nedim Bayat (Wiesenstr. 46, 13357 Berlin) oder per Mail zu senden.
Beste Grüße
LISS e.V.
Nedim Bayat
-Geschäftsführer/Kassenwart-
Klinische Studie zum Langzeitverlauf bei Lissenzephalie
Guten Tag Herr Propf,
mein Name ist Sofia Schütz, ich bin die aktuelle Doktorandin in der Lissenzephalie Studie bei Frau Dr. Hehr und wir haben uns in der Telefonkonferenz im Mai kurz „kennengelernt“.
In der Konferenz hatten wir vereinbart, dass ich einen kurzen Text für die Homepage des Liss e.V. schreibe, in dem ich mich und die Studie kurz vorstelle. […]
Vorstellungschreiben von Sofia Schütz und Studie zur Lissenzephalie
Die Kontaktdaten von Frau Schütz lauten:
Sofia Schütz (Doktorandin) im Humangenetiklabor Hehr
Klinische Studie zum Langzeitverlauf bei Lissenzephalie
Humangenetiklabor Hehr
z. Hd. Sofia Schütz, Doktorandin
Luitpoldstraße 4
93047 Regensburg, Germany
Tel: +49 941 586 1330
Fax: +49 941 586 13329
liss@humangenetik-regensburg.de
www.humangenetik-regensburg.de
Vielen Dank schon im Voraus für Ihre Bemühungen!
Viele Grüße,
Sofia Schütz
Einzug der Mitgliedsbeiträge für 2019
Liebe LISS-Mitglieder,
da wir in den letzten Monaten einige Schwierigkeiten bei der Umstellung unserer Bankzugänge hatten, sind die erstellten Daueraufträge für Lastschriften der Mitgliedsbeiträge verloren gegangen.
Ich versuche sie zwar wieder herzustellen, bisher leider erfolglos. Aus diesem Grunde konnte ich bisher keine Mitgliedsbeiträge für 2019 einziehen. Ich werde dies hoffentlich in den nächsten Wochen bis zu unserem Treffen in Möhnesee erledigt haben.
Bitte schaut in Eure Konten, dass wir die Abbuchungen von 30,00 € durchführen können, ohne das es zu Rückbelastungen kommt.
Falls sich eure Bankverbindung geändert hat, teilt mir diese bitte umgehend mit.
Herzlichen Dank und sommerliche Grüße
LISS e.V.
Nedim Bayat
-Geschäftsführer/Kassenwart-
Gemeinsam für Liss e.V.
am 17.03.2019 fand im Tichelpark Cinema in Kleve eine Aktion für den Liss e.V. statt. Mit dem Motto Gemeinsam für Liss e.V. kamen fast 300 Zuschauer in das Kino. Gezeigt wurde eine Kurzfilmpremiere. Einen Tag hat das Team um Tobias Budde die Familie von Nora begleitet. Ihre Eltern sind Vereinsmitglieder bei Liss e.V..
Emotionaler Film über schwer krankes Mädchen aus Kranenburg
Der Film gibt einen aktuellen Einblick in das Leben einer Familie mit einem Lissenzephalie erkrankten Kind. Der Film hat sehr berührt, und die Aussage von Noras Schwester Nele: Ohne mich schaffen meinen Eltern das nicht, sagt einiges über die Belastungen aus.
Vor der Vorführung hat die Kinderärztin von Nora einiges über die Erkrankung erzählt, so konnte der Zuschauer sich auf den Film einstellen.
Nach dem Film gab es eine Gesprächsrunde mit den Eltern und dem 1. Vorsitzenden von Liss e.V., Burkhard Propf. Die Kinoeinnahmen wurden komplett den Verein Liss e.V. gespendet. Burkhard Propf wurde die Summe von 1375,- € übergeben.
Der Verein danke dem Kino, den Zuschauern und dem Filmteam. Im Anschluss gab es Live-Musik. Lukas Kesper (aktuell in der DSDS-Staffel zu sehen) brachte den Kinosaal zum applaudieren.
Burkhard Propf
Das 9. Elterntreffen vom 06.09. – 08.09.2019 in Möhnesee (Günne)
Es ist wieder soweit. Unser beliebtes Elterntreffen findet im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee statt. Anmeldungen sind ab sofort möglich. Informationen können dem Anmeldebogen und Infoblatt entnommen werden.
Infoblatt zum 9. Elterntreffen
Anmeldeformular zum 9. Elterntreffen
Vom Betroffenen zum Seelsorger
Vom 07.09. bis 09.09.2018 fand in Waldbeuren das Seminar „Vom Betroffenen zum Seelsorger“ statt.
Eingeladen waren die die Eltern unserer verstorbenen Liss Kinder. Die Seminarleiterin Frau Daniela Segna-Gnant, eine Klinikseelsorgerin, führte die 9 Teilnehmer durch den Tag.
Zentrale Themen an diesem Tag waren die eigene Trauerverarbeitung und wie die Wissenschaft Trauer erklärt. Es ist ein großes Wissen über den Alltag und Umgang mit der Lissenzephalie bei den Teilnehmern zu Ihren Kindern vorhanden. Dieses helfende Wissen wollen alle gerne an Interessierte weitergeben.
Am Ende der Veranstaltung stand fest, das alle Teilnehmer zum nächsten Liss Treffen in 2019 kommen werden.
An dieser Stelle einen ausdrücklichen Dank an die AOK, die unsere Veranstaltung unterstützt hat und dem Organisationsteam, dass tolle Arbeit geleistet hat. Das Hotel Alte Mühle gab uns die nötige Zeit, Ruhe und Raum. Die sehr gute Verpflegung war die Grundlagen für unsere erfolgreiche Veranstaltung.
Besondere Erwähnung zur Spende der Teilnehmer von 455 € an unseren Verein, Danke!
Burkhard Propf (1.Vorsitzender und Teilnehmer)
Studie zu Lissenzephalie
Im Jahr 2017 wurde von Frau Jane Propper eine Doktorarbeit über Lissenzephalie geschrieben. Viele betroffene Eltern haben bei dieser Doktorarbeit durch Studienfragebögen mitgewirkt. „Der Fokus dieser Studie liegt insbesondere auf der Therapie der Epilepsie und dem Langzeitverlauf der Lissenzephalie.“ Diese Studie wird von Frau Lisa-Maria Schwarz weitergeführt.
Wir rufen alle betroffenen Eltern auf, bei dieser Studie mitzumachen.
Dazu bitte drucken sie sich folgende Unterlagen aus, Anschreiben, Fragebogen für Ärzte, Fragebogen für Familien, Epilepsiekalender mit der Schweigepflichtsentbindung und schicken diese ausgefüllt an:
Prof. Dr. med. Ute Hehr
Zentrum für Humangenetik Regensburg
Am Universitätsklinikum D3
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg
Ihre Fragen stellen Sie bitte an Lisa-Maria Schwarz.
Das ist eine kurze Befragung, wir brauchen einfach viele Familien, die mitmachen. Nur so kann das Ergebnis aussagekräftiger werden. Die Doktorarbeit steht für interessierte Familien und Ärzte zur Verfügung. Bitte melden.
Mitgliederversammlung 2018
Die Mitgliederversammlung fand am Freitag, dem 24.08.2018 um 20:00 Uhr im MOXY Berlin, Humboldthain Park, Hochstr. 2-3, 13357 Berlin statt.
Vom Betroffenen zum Seelsorger
Wir möchten die Erfahrungen unserer sogenannten „verwaisten Eltern“ nutzen, sie zur Unterstützung für anderen Hilfesuchende gewinnen und qualifizieren.
Aus diesem Grunde haben wir das Projekt „Vom Betroffenen zum Seelsorger“ ins Leben gerufen.
Das Auftakttreffen findet vom 07.-09.09.2018 in der Nähe vom Bodensee statt.
Interessierte Personen melden sich bitte bei Nedim Bayat. Das Projekt wird vom AOK-Bundesverband GbR unterstützt. Hierfür danken wir herzlich im Namen aller Betroffenen und Angehörigen.
Förderung 2018
Für das Jahr 2018 haben wir vom „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ ein Betrag von 9.300,- € für unsere Vereinsarbeit zur Verfügung gestellt. Wir sagen herzlichsten Danke im Namen aller Betroffenen.
Mitgliedsbeiträge für 2018
Liebe Mitglieder,
einigen ist es bereits aufgefallen, dass bei der Abbuchung der Mitgliedsbeiträge für 2018 es zu Rückbuchungen und somit unerwünschten Zusatzkosten für die Mitglieder kam. Die Ursache liegt vermutlich an der Neu-Aufstellung der Beträge im Geschäftskonto. Wir bitte, die dadurch entstandenen Unannehmlichkeiten zu entschuldigen. Selbstverständlich werden wir die zu Unrecht abgebuchten Kosten an die Mitglieder erstatten. Ich kümmere mich Ende nächster Woche darum.
Beste Grüße
Nedim Bayat
Webbasiertes Elternprogramm (WEP-CARE)
WEP-CARE wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt. Ziel ist die Unterstützung der Eltern bei der Krankheits- und der Angstbewältigung, besonders bei einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs sowie die Steigerung des psychischen Wohlbefindens und der Lebensqualität der Eltern.
WEP-CARE beschäftigt sich ausdrücklich mit den Eltern im Mittelpunkt und deren Gedanken und Gefühle.
Informationen auf der Webseite der Universitätsklinik Ulm
Förderung 2017
Wir freuen uns sehr über unsere Förderer, dem „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“.
Insgesamt wurde uns für das Jahr 2017 ein Betrag von 9.000,- € für die Vereinsarbeit zur Verfügung gestellt.
Einen herzlichen Dank im Namen aller Betroffenen.
Das 8. Elterntreffen vom 08.09. – 10.09.2017 in Möhnesee-Günne
Vielen Dank an alle Teilnehmer für das zahlreiche Erscheinen und dem tollen Austausch zwischen den anwesenden Mitgliedern.
Erfreulicherweise konnten wir unser Elterntreffen in der bewährten Einrichtung im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee-Günne abhalten.
Neben dem Austausch untereinander, waren mehrere Experten und Expertinnen vor Ort, um die neuesten Information zur Lissenzephalie weiter zu geben. Unsere Kinder wurden wieder bestens betreut. Dafür hatten wir mehrere Betreuer und Betreuerinnen engagieren können.
Informationsflyer zum Elterntreffen
Jahreshauptversammlung im Rahmen des 8. Elterntreffen am 10.09.2017
Es waren alle Vereinsmitglieder zu unserer Jahreshauptversammlung am 09.09.2017 im Rahmen des Elterntreffen in Möhnesee-Günne eingeladen.