Fachvortrag „Stand der Studie zu Lissenzephalie“
Das Team der Universitätsklinik Regensburg hat uns auf den aktuellen Stand zur Studie zu Lissenzephalie gebracht. Frau Prof. Dr. med. Ute Hehr, Frau Dr. med. Sofia Stütz und Frau Dr. med. Jane Pröpper ermuntern uns alle, die Fortführung der Studie zu begleiten, um die Forschung aktiv zu unterstützen. Dazu nachfolgend die Dokumente zum Ausfüllen verwenden:
Es gibt einen Online-Fragebogen, dessen Nutzung ist in Klärung und wird erneut thematisiert.
Gibt es Verbesserungsvorschläge oder Anliegen zu den Fragebögen? Dann jederzeit eine E-Mail an das Studienteam. Jede Rückmeldung von Ihnen, ob positiv oder negativ, hilft uns weiter.
Viele Grüße aus Regensburg vom Studienteam der LISS-Studie
Klinische Studie zum Langzeitverlauf bei Lissenzephalie
Guten Tag Herr Propf,
mein Name ist Sofia Schütz, ich bin die aktuelle Doktorandin in der Lissenzephalie Studie bei Frau Prof. Dr. med. Hehr und wir haben uns in der Telefonkonferenz im Mai kurz „kennengelernt“.
In der Konferenz hatten wir vereinbart, dass ich einen kurzen Text für die Homepage des LISS e.V. schreibe, in dem ich mich und die Studie kurz vorstelle. […]
Vorstellungschreiben von Sofia Schütz und Studie zur Lissenzephalie
Die Kontaktdaten von Frau Schütz sind:
Klinische Studie zum Langzeitverlauf bei Lissenzephalie
Humangenetiklabor Hehr
z. Hd. Sofia Schütz, Doktorandin
Luitpoldstraße 4
93047 Regensburg, Germany
Tel: +49 941 586 1330
Fax: +49 941 586 13329
liss@humangenetik-regensburg.de
www.humangenetik-regensburg.de
Vielen Dank schon im Voraus für Ihre Bemühungen!
Viele Grüße,
Sofia Schütz
Studie zu Lissenzephalie
Im Jahr 2017 wurde von Frau Dr. med. Jane Propper eine Doktorarbeit über Lissenzephalie geschrieben. Viele betroffene Eltern haben bei dieser Doktorarbeit durch Studienfragebögen mitgewirkt. „Der Fokus dieser Studie liegt insbesondere auf der Therapie der Epilepsie und dem Langzeitverlauf der Lissenzephalie.“ Diese Studie wird von Frau Lisa-Maria Schwarz weitergeführt.
Wir rufen alle betroffenen Eltern auf, bei dieser Studie mitzumachen.
Dazu bitte drucken sie sich folgende Unterlagen aus, Anschreiben, Fragebogen für Ärzte, Fragebogen für Familien, Epilepsiekalender mit der Schweigepflichtsentbindung und schicken diese ausgefüllt an:
Prof. Dr. med. Ute Hehr
Zentrum für Humangenetik Regensburg
Am Universitätsklinikum D3
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg
Ihre Fragen stellen Sie bitte an Lisa-Maria Schwarz.
Das ist eine kurze Befragung, wir brauchen einfach viele Familien, die mitmachen. Nur so kann das Ergebnis aussagekräftiger werden. Die Doktorarbeit steht für interessierte Familien und Ärzte zur Verfügung. Bitte melden.
Webbasiertes Elternprogramm (WEP-CARE)
WEP-CARE wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt. Ziel ist die Unterstützung der Eltern bei der Krankheits- und der Angstbewältigung, besonders bei einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs sowie die Steigerung des psychischen Wohlbefindens und der Lebensqualität der Eltern.
WEP-CARE beschäftigt sich ausdrücklich mit den Eltern im Mittelpunkt und deren Gedanken und Gefühle.
Informationen auf der Webseite der Universitätsklinik Ulm