Aktuelles

Mitgliederversammlung am 22.09.2024 um 09:00 Uhr
In Präsenz und Online

Liebe Mitgliederinnen, liebe Mitglieder,
zu unserer ordentlichen Mitgliederversammlung laden wir herzlich ein.
Am: Sonntag, 22.09.2022 um 09:00 Uhr
Ort: Bildungszentrum Erkner e.V. in Erkner bei Berlin
Diese Mitgliederversammlung findet auch diesmal in Hybridform statt. Mitglieder, die nicht persönlich
erscheinen können, können sich über die Zoom-Konferenz dazuschalten.

Tagesordnung
TOP 1 Formalia
TOP 2 Bericht des Vorstandes
TOP 3 Bericht des Kassenwartes
TOP 4 Bericht der Kassenprüfer
TOP 5 Entlastung des Vorstandes für 2022
TOP 6 Neuwahlen (Vorsitz, stv. Vorsitz, Kassenwart, Geschäftsführung, Kassenprüfer)
TOP 7 Satzungsänderungen
TOP 8 Anträge
TOP 9 Verschiedenes
Anträge sind bis zum 14.09.2024 per Brief an Nedim Bayat (Wiesenstr. 46, 13357 Berlin) oder per E-Mail an nedim.bayat@lissenzephalie.de zu senden.
Beste Grüße
Gez.
Burkhard Propf                                                                                   Nedim Bayat
-Vorsitzender-                                                                                    -Geschäftsführer/Kassenwart-

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Elterntreffen 2024 vom 20.9.- 22.09.2024 in Erkner bei Berlin –
Bitte jetzt anmelden!

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,

es ist wieder soweit. Unser bereits angekündigter Termin zum Elterntreffen ist gebucht. Aufgrund eurer positiven Rückmeldungen wieder im:

Bildungszentrum Erkner e.V. in Erkner bei Berlin

Neben dem Austausch miteinander und dem gemütlichen Teil, versuchen wir als Programm folgende Schwerpunkte zu setzen:

• Humangenetik Uni Regensburg, Kinder- und Erwachsenenpsychotherapie, rechtsanwaltlicher Rat, Pflege, Hospiz Berliner Herz (Info über Möglichkeiten)  …..
• Wir wollen diesmal noch mehr Zeit und Raum für den gemeinsamen Austausch geben.
• Solltet ihr noch einen Wunsch für das Programm haben, bitte schreibt es in Eure Anmeldung rein und ich versuche es zu organisieren.

Diesmal besteht die Möglichkeit, einen Tag vorher (also am 19.09.) anzureisen, damit es bei längerer Anreise für unsere Kinder entspannter wird.

Wir werden wie immer die Kinderbetreuung organisieren. Falls ihr jedoch eine eigene Betreuung mitbringen möchtet, teilt uns dies bitte mit. Für diese Betreuung übernehmen wir die Kosten für Unterkunft und Verpflegung während des gesamten Aufenthaltes.

Eure Anmeldungen erwarten wir bis zum 31.03.2024 an meine Postadresse oder per E-Mail.

Mit freundlichem Gruß
Nedim Bayat (he/him)
LISS e.V.
-Geschäftsführer-
Wir helfen Betroffenen! Unterstützen Sie uns.

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LISS e.V. ist Charity-Partner des

Die erste Herrenmannschaft spielt in der Regionalliga Nordost. Das Team und der Verein sind stolz, uns und unsere Familien unterstützen zu können. Als Zeichen tragen die Spieler die gesamte Saison das LISS-Logo auf den Ärmeln der Trikots.

Beim Heimspiel gegen Hertha BSC II haben beide Kapitäne das LISS-Banner auf den Platz getragen und mit einem gemeinsamen Foto in der Mitte ihre Solidarität gezeigt. Danke an beide Teams!

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Neue Logos für unsere Social Media Kanäle vom LISS e.V.

Seit einigen Tagen haben wir neue Logos für LISS e.V. und unsere Social Media Kanäle bei Facebook und Instragram. Unser Dank geht an Janina und im Besonderen an ihrer Schwester, die beide Logos gestaltet hat.

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LISS Zoom-Treffen am 26.08.2023 ab 20:00 Uhr

Liebe LISS-Familie,

es ist wieder soweit. Wir wollen uns am 26.08. ab 20:00 Uhr bei Zoom online treffen und uns lose austauschen. Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnahmen. Gebt bitte allen Bescheid. Wer außerhalb dieses Verteilers teilnehmen möchte, bitte an mich weiterleiten.

Mit freundlichem Gruß
Nedim Bayat (he/him)
LISS e.V.
-Geschäftsführer-
Wir helfen Betroffenen! Unterstützen Sie uns.

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Treffen „Verwaiste Eltern“ vom 13.10.-15.10.2023

Liebe LISS-Familie,

nun steht der Termin für unser Treffen der „Verwaisten Eltern“* fest, am 13.10.-15.10.2023 im Hotel Best Western in Lutherstadt Wittenberg. Wir möchten ausschließlich mit diesem Teil unserer Mitglieder zusammen sein und ihnen gezielt das Zusammengehörigkeitsgefühl geben.

Unser Mitglied Karin Kruschinski wird eine mentale Entspannung als Programmpunkt anbieten. Ansonsten ist das Miteinander vorrangiges Ziel dieses Treffens.

Bitte gebt mir sehr zeitnah Bescheid, ob und mit wieviel Personen (Namen angeben) ihr kommt. Antworten bitte mit E-Mail an Nedim Bayat.

*„Verwaiste Eltern“ sind LISS-Eltern, deren Kinder im Himmel sind.
Danke und herzliche Grüße

Mit freundlichem Gruß
Nedim Bayat (he/him)
LISS e.V.
-Geschäftsführer-
Wir helfen Betroffenen! Unterstützen Sie uns.

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LISS Zoom-Treffen am 28.05.2023 ab 20:00 Uhr

Liebe Mitglieder:innen,

ich möchte an unser gemeinsam vereinbartes Zoom-Treffen am 28.05. von 20:00 bis 21:30 Uhr erinnern.
Gebt bitte allen Bescheid. Wer außerhalb dieses Verteilers teilnehmen möchte, bitte an mich weiterleiten.
Danke und herzliche Grüße

Mit freundlichem Gruß
Nedim Bayat (he/him)
LISS e.V.
-Geschäftsführer-
Wir helfen Betroffenen! Unterstützen Sie uns.

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LISS Zoom-Treffen am 19.02.2023 ab 20:00 Uhr

Liebe Mitglieder:innen,

wir möchten gerne alle zusammenbringen und ein Zoom-Treffen durchführen. Ziel ist ein Austausch, Wiedersehen untereinander. Wir haben kein Programm dafür. Nur ein paar Informationen unsererseits, sonst liegt es an den Teilnehmenden, was und wie und wieviel. Also alles ganz frei.

Es wäre trotzdem sehr schön, wenn viele sich einschalten. Wir wollen ein Zoom-Meeting ansetzen. Den Link bekommt ihr voraussichtlich Ende nächster Woche.

Gebt bitte allen Bescheid. Wer außerhalb dieses Verteilers teilnehmen möchte, bitte an mich weiterleiten.

Mit freundlichem Gruß
Nedim Bayat (he/him)
LISS e.V.
-Geschäftsführer-
Wir helfen Betroffenen! Unterstützen Sie uns.

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Bericht von Janina und Benjamin über Leni Sophie’s Alltag

Janina und Benjamin berichte über ihren Alltag mit Leni Sophie und Lissenzephalie.

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Elterntreffen 2022 in Erkner

Eine sehr schönes und informatives Wochenende ist zu Ende. Alle Beteiligten haben sich in intensiven Gesprächen ausgetauscht und fortgebildet. Viele neue Bekanntschaften wurden geschlossen. Alle wünschen sich eine Wiederholung, welches wir für 2024 planen.

Fachvortrag „Rezessive TP73-Mutation verursacht einen neuen Lissenzephalie-Typ“

Herr Prof. Dr. med. Heymut Omran gab uns in seinem Vortrag die Erkenntnis weiter, dass fehlende/unterentwickelte Flimmerhärchen/Zilien einen Hinweis auf einen neuen Lissenzephalie-Typ ergibt.

Fachvortrag „Welche Leistungen stehen Eltern und deren Kinder zu?“

Vielen ist nicht bekannt, was sie an Unterstützung erwarten können. Der Dschungel ist teilweise undurchdringbar. Valentin Bentele (Ethikreferent und Koordinator im ambulanten Kinderhospizdienst der Björn Schulz Stiftung) hat uns in seinem Vortrag viele nützliche Informationen und Tipps zum Thema geben können, so dass der Dschungel etwas gelichtet werden konnte und Hürden zukünftig besser gehandhabt werden könne. Vielen Dank dafür.

Für Interessierte seine Präsentation zum Nachschlagen und Verordnung spezialisierter ambulanter Palliativversorgung (SAPV).

Fachvortrag „Stand der Studie zu Lissenzephalie“

Das Team der Universitätsklinik Regensburg hat uns auf den aktuellen Stand zur Studie zu Lissenzephalie gebracht. Frau Prof. Dr. med. Ute Hehr, Frau Dr. med. Sofia Stütz und Frau Dr. med. Jane Pröpper ermuntern uns alle, die Fortführung der Studie zu begleiten, um die Forschung aktiv zu unterstützen. Dazu nachfolgend die Dokumente zum Ausfüllen verwenden:

• Anschreiben
• Fragebogen für Ärzte
• Fragebogen für Familien
• Epilepsiekalender
• Schweigepflichtsentbindung

Es gibt einen Online-Fragebogen, dessen Nutzung ist in Klärung und wird erneut thematisiert.

Gibt es Verbesserungsvorschläge oder Anliegen zu den Fragebögen? Dann jederzeit eine E-Mail an das Studienteam. Jede Rückmeldung von Ihnen, ob positiv oder negativ, hilft uns weiter.
Viele Grüße aus Regensburg vom Studienteam der LISS-Studie

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Programm vom Elterntreffen 26.08.-28.08.2022 in Erkner

Mitgliederversammlung findet ein Tag früher am 27.08.2022 ab 9:00 Uhr statt.

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Mitgliederversammlung 2021 – Premiere Hybrid-Versammlung

Lange haben wir überlegt, wie wir unsere diesjährige Mitgliederversammlung corona-konform abhalten können. Schließlich haben wir uns auf eine Hybrid-Versammlung verständigt. Diese Premiere fand am 02.10.2021 im Kongresshotel in Potsdam statt. Neben den persönlich erschienenen Mitgliedern haben sich einige Mitglieder per Videokonferenz dazugeschaltet.

In den 2 Stunden Tagungszeit wurden folgende Ergebnisse erzielt:

1. Die Vorstands- und Vereinsarbeit war in den letzten beiden Jahren stark durch Corona eingeschränkt.
2. Die Kasse wurde durch die beiden Kassenprüfer geprüft. Es gab keine Beanstandungen.
3. Der Vorstand wurde für die Jahre 2019 und 2020 entlastet.
4. Im Rahmen der satzungsgemäßen Neuwahlen wurden folgende Positionen (alle einstimmig!) gewählt:
   1. Vorsitzender Burkhard Propf
   2. Vorsitzender Gero von Gersdorff
      Kassenwart und Geschäftsführer Nedim Bayat
      Kassenprüfer Sven Wohlert, Konrad Pohlmann, Daniel Janßen
5. Aufgrund der Vorgaben des Finanzamtes haben wir eine überarbeitete Satzung beschlossen.
   Diese wird veröffentlicht, sobald der Eintrag im Vereinsregister erfolgt ist.
6. Neue Beitrags- und Gebührenordnung beschlossen.
7. Elterntreffen 2021 findet in Hamburg statt. Genauer Termin wird abgestimmt und bekanntgegeben.

Im Ergebnis sind wir sehr froh, eine Hybrid-Versammlung erfolgreich durchgeführt zu haben. Vielen Dank an alle Beteiligten.

Für den Vorstand: Nedim Bayat

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Teilnahme an der Jahreshauptversammlung am 02.10.2021 ab 15:00 Uhr

Zur Teilnahme an der Jahreshauptversammlung verwenden wir Skype als Videokonferenz. Den folgenden Link bitte anklicken oder im Browser eintragen und im nächsten Schritt die unterste Auswahl „An Unterhaltung teilnehmen“ treffen. Beim Start bitte deinen Namen angeben. Die Nutzung der Kamera ist optional. Bei Wortmeldungen bitte das Mikrofon einschalten. Seid ab 15:00 Uhr dabei.

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Einladung zur Mitgliederversammlung am 02.10.2021 in Berlin

Liebe Mitgliederinnen, liebe Mitglieder,
zu unserer ordentlichen Mitgliederversammlung laden wir herzlich ein.

Samstag dem 02.10.2021 um 15:00 Uhr in Berlin
(genaue Anschrift wird je nach Anzahl der Teilnehmenden kurzfristig bekanntgegeben)

Diese Mitgliederversammlung findet aufgrund des Infektionsschutz in der Hybridform statt.
Mitglieder, die nicht persönlich erscheinen können, ist die Teilnahme über eine Videokonferenz möglich.
Der Link wird auf hier auf unserer Homepage vom LISS e.V. veröffentlicht.

Wer persönlich in Berlin teilnehmen möchte, teilt dies bitte bis zum 10.09.2021 an Nedim Bayat per Brief (Wiesenstr. 46, 13357 Berlin) oder E-Mail mit, damit eine passende Lokalität reserviert werden kann.

Tagesordnung
TOP 1   Formalia
TOP 2   Bericht des Vorstandes
TOP 3   Bericht des Kassenwartes
TOP 4   Bericht der Kassenprüfer
TOP 5   Entlastung des Vorstandes für 2019 und 2020
TOP 6   Wahl des Vorstandes (Vorsitz, 2. Vorsitz, Kassenwesen, Geschäftsführung)
TOP 7   Wahl von 2 Kassenprüfer:innen
TOP 8   Satzungsänderung (siehe Anlage)
TOP 9   Beschluss der Beitragsordnung (siehe Anlage)
TOP 10 Anträge
TOP 11 Verschiedenes

Anträge sind bis zum 20.09.2021 an Nedim Bayat (Wiesenstr. 46, 13357 Berlin) oder per E-Mail zu senden.
Beste Grüße

Burkhard Propf                                                                                   Nedim Bayat
-Vorsitzender-                                                                                    -Geschäftsführer/Kassenwart-

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Liss Studie

Ein herzliches Grüßgott aus Regensburg !

Vielen Dank für die vielen Rückmeldungen, die uns seit dem Elterntreffen im September 2019 erreicht haben! Es war schön, einige von Ihnen kennenzulernen und auch nach dem Treffen durch die Studienunterlagen wieder von Ihnen zu hören.

Wir freuen uns natürlich immer über ausgefüllte Fragebögen in unserer Post. Bei Bedarf gerne die folgenden Dokumente zum Ausfüllen verwenden:

• Anschreiben
• Fragebogen für Ärzte
• Fragebogen für Familien
• Epilepsiekalender
• Schweigepflichtsentbindung

Haben Sie vielleicht noch Verbesserungsvorschläge oder Anliegen zu den Fragebögen? Dann melden Sie sich gerne jederzeit bei uns mit einer E-Mail an das Studienteam. Jede Rückmeldung von Ihnen, ob positiv oder negativ, hilft uns weiter.

 Viele Grüße aus Regensburg vom Studienteam der LISS Studie

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Erfolgreiches 9. Elterntreffen 2019 in Möhnesee

Viel Freude, Spaß und vor allem neue Erkenntnisse haben die Teilnehmenden unseres 9. Elterntreffens vom 06.-08.09.2019 mitnehmen können. Neben den überaus informativen Referaten von Herrn Dr. Geis und seinem Team von der Uni-Klinik Regensburg, sowie von Herrn Kahl, waren die Gelegenheiten zum persönlichen Austausch untereinander ein großer Erfolg für alle. Es wurde wieder deutlich, dass die Eltern unserer LISS-Kinder ein sehr breites Wissen zum Thema Lissenzephalie haben und diese bereitwillig zum Wohle aller weitergeben.
Das Lächeln in den Gesichtern aller Teilnehmenden gibt uns Motivation, diese Unterstützung ohne Wenn und Aber fortzusetzen.

Die Mitgliederversammlung am 08.09.2019 rundete das Programm ab. Hier haben wir Ideen ausgetauscht, wie wir uns künftig personell und öffentlichkeitswirksam aufstellen wollen. Zudem haben wir Maßnahmen für nächstes Jahr „20 Jahre LISS e.V.“ überlegt.
Vielen Dank an alle, die zum Gelingen dieser Veranstaltung beigetragen haben.

Nedim Bayat
Geschäftsführer

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Programm zum 9. Elterntreffen vom 06. – 08.09.2019 in Möhnesee (Günne)

Zur Übersicht zum Ablauf des Elterntreffens das Programm zum anschauen oder ausdrucken.

LISS-Treffen 2019 Programm

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Einladung zur Mitgliederversammlung am 08.09.2019 in Möhnesee (Günne)

Liebe Mitgliederinnen, liebe Mitglieder,

zu unserer ordentlichen Mitgliederversammlung laden wir herzlich ein.

Einladung zur Mitgliederversammlung

Datum/Uhrzeit: 08.09.2019 um 10:00 Uhr
Ort: Heinrich-Lübke-Haus, Zur Hude 9, 59519 Möhnesee-Günne

Tagesordnung
TOP 1   Formalia
TOP 2   Bericht des Vorstandes
TOP 3   Bericht des Kassenwartes
TOP 4   Bericht der Kassenprüfer
TOP 5   Entlastung des Vorstandes für 2018
TOP 6   Wahl von 2 KassenprüferInnen
TOP 7   Ausblick und Ideen
TOP 8   Anträge
TOP 9   Verschiedenes

Anträge sind bis zum 16.08.2019 an Nedim Bayat (Wiesenstr. 46, 13357 Berlin) oder per Mail zu senden.

Beste Grüße

LISS e.V.
Nedim Bayat
-Geschäftsführer/Kassenwart-

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Klinische Studie zum Langzeitverlauf bei Lissenzephalie

Guten Tag Herr Propf,

mein Name ist Sofia Schütz, ich bin die aktuelle Doktorandin in der Lissenzephalie Studie bei Frau Prof. Dr. med. Hehr und wir haben uns in der Telefonkonferenz im Mai kurz „kennengelernt“.

In der Konferenz hatten wir vereinbart, dass ich einen kurzen Text für die Homepage des LISS e.V. schreibe, in dem ich mich und die Studie kurz vorstelle. […]

Vorstellungschreiben von Sofia Schütz und Studie zur Lissenzephalie

Die Kontaktdaten von Frau Schütz lauten:

Klinische Studie zum Langzeitverlauf bei Lissenzephalie
Humangenetiklabor Hehr
z. Hd. Sofia Schütz, Doktorandin
Luitpoldstraße 4
93047 Regensburg, Germany
Tel:  +49 941 586 1330
Fax: +49 941 586 13329
liss@humangenetik-regensburg.de
www.humangenetik-regensburg.de

Vielen Dank schon im Voraus für Ihre Bemühungen!
Viele Grüße,
Sofia Schütz

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Einzug der Mitgliedsbeiträge für 2019

Liebe LISS-Mitglieder,

da wir in den letzten Monaten einige Schwierigkeiten bei der Umstellung unserer Bankzugänge hatten, sind die erstellten Daueraufträge für Lastschriften der Mitgliedsbeiträge verloren gegangen.

Ich versuche sie zwar wieder herzustellen, bisher leider erfolglos. Aus diesem Grunde konnte ich bisher keine Mitgliedsbeiträge für 2019 einziehen. Ich werde dies hoffentlich in den nächsten Wochen bis zu unserem Treffen in Möhnesee erledigt haben.

Bitte schaut in Eure Konten, dass wir die Abbuchungen von 30,00 € durchführen können, ohne das es zu Rückbelastungen kommt.
Falls sich eure Bankverbindung geändert hat, teilt mir diese bitte umgehend mit.

Herzlichen Dank und sommerliche Grüße
LISS e.V.
Nedim Bayat
-Geschäftsführer/Kassenwart-

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Gemeinsam für LISS e.V.

am 17.03.2019 fand im Tichelpark Cinema in Kleve eine Aktion für den LISS e.V. statt.  Mit dem Motto Gemeinsam für LISS e.V. kamen fast 300 Zuschauer in das Kino. Gezeigt wurde eine Kurzfilmpremiere. Einen Tag hat das Team um Tobias Budde die Familie von Nora begleitet. Ihre Eltern sind Vereinsmitglieder beim LISS e.V..

Emotionaler Film über schwer krankes Mädchen aus Kranenburg

Der Film gibt einen aktuellen Einblick in das Leben einer Familie mit einem Lissenzephalie erkrankten Kind.  Der Film hat sehr berührt, und die Aussage von Noras Schwester Nele: Ohne mich schaffen meinen Eltern das nicht, sagt einiges über die Belastungen aus.

Vor der Vorführung hat die Kinderärztin von Nora einiges über die Erkrankung erzählt, so konnte der Zuschauer sich auf den Film einstellen.

Nach dem Film gab es eine Gesprächsrunde mit den Eltern und dem 1. Vorsitzenden von LISS e.V., Burkhard Propf. Die Kinoeinnahmen wurden komplett den Verein LISS e.V. gespendet. Burkhard Propf wurde die Summe von 1375,- € übergeben.

Der Verein danke dem Kino, den Zuschauern und dem Filmteam. Im Anschluss gab es Live-Musik. Lukas Kesper (aktuell in der DSDS-Staffel zu sehen) brachte den Kinosaal zum applaudieren.

Burkhard Propf

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Das 9. Elterntreffen vom 06.09. – 08.09.2019 in Möhnesee (Günne)

Es ist wieder soweit. Unser beliebtes Elterntreffen findet im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee statt. Anmeldungen sind ab sofort möglich. Informationen können dem Anmeldebogen und Infoblatt entnommen werden.

Infoblatt zum 9. Elterntreffen

Anmeldeformular zum 9. Elterntreffen

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Vom Betroffenen zum Seelsorger

Vom 07.09. bis 09.09.2018 fand in Waldbeuren das Seminar „Vom Betroffenen zum Seelsorger“ statt.

Eingeladen waren die die Eltern unserer verstorbenen LISS Kinder. Die Seminarleiterin Frau Daniela Segna-Gnant, eine Klinikseelsorgerin, führte die 9 Teilnehmer durch den Tag.

Zentrale Themen an diesem Tag waren die eigene Trauerverarbeitung und wie die Wissenschaft Trauer erklärt. Es ist ein großes Wissen über den Alltag und Umgang mit der Lissenzephalie bei den Teilnehmern zu Ihren Kindern vorhanden. Dieses helfende Wissen wollen alle gerne an Interessierte weitergeben.

Am Ende der Veranstaltung stand fest, das alle Teilnehmer zum nächsten LISS Treffen in 2019 kommen werden.

An dieser Stelle einen ausdrücklichen Dank an die AOK, die unsere Veranstaltung unterstützt hat und dem Organisationsteam, dass tolle Arbeit geleistet hat. Das Hotel Alte Mühle gab uns die nötige Zeit, Ruhe und Raum. Die sehr gute Verpflegung war die Grundlagen für unsere erfolgreiche Veranstaltung.

Besondere Erwähnung zur Spende der Teilnehmer von 455 € an unseren Verein, Danke!

Burkhard Propf (1.Vorsitzender und Teilnehmer)

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Studie zu Lissenzephalie

Im Jahr 2017 wurde von Frau Dr. med. Jane Propper eine Doktorarbeit über Lissenzephalie geschrieben. Viele betroffene Eltern haben bei dieser Doktorarbeit durch Studienfragebögen mitgewirkt. „Der Fokus dieser Studie liegt insbesondere auf der Therapie der Epilepsie und dem Langzeitverlauf der Lissenzephalie.“ Diese Studie wird von Frau Lisa-Maria Schwarz weitergeführt.

Wir rufen alle betroffenen Eltern auf,  bei dieser Studie mitzumachen.
Dazu bitte drucken sie sich folgende Unterlagen aus, Anschreiben, Fragebogen für Ärzte, Fragebogen für Familien, Epilepsiekalender mit der Schweigepflichtsentbindung und schicken diese ausgefüllt an:

Prof. Dr. med. Ute Hehr
Zentrum für Humangenetik Regensburg
Am Universitätsklinikum D3
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

Ihre Fragen stellen Sie bitte an Lisa-Maria Schwarz.

Das ist eine kurze Befragung, wir brauchen einfach viele Familien, die mitmachen. Nur so kann das Ergebnis aussagekräftiger werden. Die Doktorarbeit steht für interessierte Familien und Ärzte zur Verfügung. Bitte melden.

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Mitgliederversammlung 2018

Die  Mitgliederversammlung fand am Freitag, dem 24.08.2018 um 20:00 Uhr im MOXY Berlin, Humboldthain Park, Hochstr. 2-3, 13357 Berlin statt.

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Vom Betroffenen zum Seelsorger

Wir möchten die Erfahrungen unserer sogenannten „verwaisten Eltern“ nutzen, sie zur Unterstützung für anderen Hilfesuchende gewinnen und qualifizieren.

Aus diesem Grunde haben wir das Projekt „Vom Betroffenen zum Seelsorger“ ins Leben gerufen.
Das Auftakttreffen findet vom 07.-09.09.2018 in der Nähe vom Bodensee statt.

Interessierte Personen melden sich bitte bei Nedim Bayat. Das Projekt wird vom AOK-Bundesverband GbR unterstützt. Hierfür danken wir herzlich im Namen aller Betroffenen und Angehörigen.

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Förderung 2018

Für das Jahr 2018 haben wir vom „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ ein Betrag von 9.300,- € für unsere Vereinsarbeit zur Verfügung gestellt. Wir sagen herzlichsten Danke im Namen aller Betroffenen.

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Mitgliedsbeiträge für 2018

Liebe Mitglieder,
einigen ist es bereits aufgefallen, dass bei der Abbuchung der Mitgliedsbeiträge für 2018 es zu Rückbuchungen und somit unerwünschten Zusatzkosten für die Mitglieder kam. Die Ursache liegt vermutlich an der Neu-Aufstellung der Beträge im Geschäftskonto. Wir bitte, die dadurch entstandenen Unannehmlichkeiten zu entschuldigen. Selbstverständlich werden wir die zu Unrecht abgebuchten Kosten an die Mitglieder erstatten. Ich kümmere mich Ende nächster Woche darum.
Beste Grüße
Nedim Bayat

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Webbasiertes Elternprogramm (WEP-CARE)

WEP-CARE wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt. Ziel ist die Unterstützung der Eltern bei der Krankheits-/Angstbewältigung, besonders bei einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs sowie die Steigerung des psychischen Wohlbefindens und der Lebensqualität der Eltern.

WEP-CARE beschäftigt sich ausdrücklich mit den Eltern im Mittelpunkt und deren Gedanken und Gefühle.
Informationen auf der Webseite der Universitätsklinik Ulm

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Förderung 2017

Wir freuen uns sehr über unsere Förderer, dem „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“. Insgesamt wurde uns für das Jahr 2017 ein Betrag von 9.000,- € für die Vereinsarbeit zur Verfügung gestellt. Einen herzlichen Dank im Namen aller Betroffenen.

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Das 8. Elterntreffen vom 08.09. – 10.09.2017 in Möhnesee (Günne)

Vielen Dank an alle Teilnehmer für das zahlreiche Erscheinen und dem tollen Austausch zwischen den anwesenden Mitgliedern.
Erfreulicherweise konnten wir unser Elterntreffen in der bewährten Einrichtung im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee (Günne) abhalten.

Neben dem Austausch untereinander, waren mehrere Experten und Expertinnen vor Ort, um die neuesten Information zur Lissenzephalie weiter zu geben. Unsere Kinder wurden wieder bestens betreut. Dafür hatten wir mehrere Betreuer und Betreuerinnen engagieren können.

Informationsflyer zum Elterntreffen

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Jahreshauptversammlung im Rahmen des 8. Elterntreffen am 10.09.2017

Es waren alle Vereinsmitglieder zu unserer Jahreshauptversammlung am 09.09.2017 im Rahmen des Elterntreffen in Möhnesee (Günne) eingeladen.